우리 몸의 어떤 변화를 표현할 때 사람들은 단순화시켜서 표현하려고 합니다. 그러다 보니 말속에 우리의 삶이 갇혀서 사람마다 다른 형편을 이해하는데 오히려 방해가 되거나 잘못 이해하고 때로는 편견을 갖게 되기도 합니다.
치매라는 말은 우리 사회에서 아주 큰 편견과 낙인 효과를 가지고 있습니다. 그래서 다른 사람들에게 받는 부당한 대접을 받지 않으려고 사회적인 교류를 제일 먼저 끊어버리는 오류를 범하게 됩니다. 그러나 인지 장애로 진단된 분들이나 가족들이 인지 장애를 가지고 살아가는 분들에게 가장 필요한 것은 사회적 지지와 교류입니다.
치매에 대한 인식을 개선하지 않는다면 인지 장애를 가지고 살아가는 분들이 앞으로 누릴 수 있는 십수 년의 삶을 송두리째 빼앗아 갈 수 있습니다.
인식 개선을 위해 우선 용어의 개선이 필요합니다
치매라는 용어를 먼저 생각해 봅니다. 치매는 뇌가 퇴행되는 변화로 인해 발생하는 현상을 포괄하는 병명입니다. 그러나 이 치매라는 용어가 ‘어리석을 치(癡)’와 ‘어리석을 매(呆)’가 이어진 한자어로 부정적 편견을 키우고 환자와 가족에게 모멸감을 안겨준다는 지적이 꾸준히 제기됐습니다.
한자로 병명을 사용해 온 일본, 중국, 대만도 치매라는 명칭을 썼지만 부정적 여론이 높아지자 모두 바꿨습니다. 대만은 ‘실지증’(2001년), 일본은 ‘인지증’(2004년), 중국은 ‘뇌퇴화증’(2012년)으로 변경했습니다.
우리나라도 2023년 보건복지부는 ‘치매’ 용어를 ‘인지 장애’로 변경하는 내용을 포함한 ‘치매관리법’ 개정안을 국회에 발의했습니다. 이 개정안은 ‘치매’라는 용어가 가진 부정적 이미지를 개선하고, 환자와 가족들의 사회 참여를 확대하기 위한 목적으로 추진되었습니다.
2024년 현재 국회 보건복지위원회에서 ‘치매관리법’ 개정안을 심의하고 있습니다. 개정안이 통과되면 ‘치매’ 용어는 ‘인지 장애’로 공식적으로 변경될 예정입니다.
‘치매’라는 말보다 ‘인지 장애’라는 말로, ‘치매가 걸렸다’ 보다는 ‘인지 능력이 저하되었다’, ‘기억력이 약해졌다’ 등 객관적인 표현으로 사용해 주세요. ‘치매 환자’ 보다는 ‘인지 장애가 있는 분’, ‘기억력이 저하된 분 ‘ 등 존중하는 표현 사용하고 ‘치매 마을’보다는 ‘인지 학교’라는 표현이 더 좋습니다.
그러나 의학 학술 용어로는 아직은 치매의 다양한 현상을 단지 인지 장애로만 표현하는 데 어려움이 있어 의학 학술 질병명으로는 아직 치매를 그대로 사용하고 있습니다. 그래서 글이나 학술 행정 용어를 쓸 때는 치매(디멘시아)라는 용어로 사용하지만 사람에 대해서 사용할 때는 인지 장애를 가지고 살아가는 사람으로 순화하여 쓰는 것이 좋습니다.
인지 장애를 가지고 있음에도 여전히 건강하게 잘 살 수 있다는 인식의 변화가 필요합니다
인지 장애를 가지고 살아가는 분들의 뇌의 퇴행은 점진적으로 수축되는 변화로 진행됩니다. 뇌의 수축을 막기 위해 약을 복용하고 인지 치료 프로그램으로 인지 기능의 퇴화를 늦추는 노력을 하는 것은 중요합니다.
다행인 것은 우리의 뇌는 사용하면 계속 그 기능을 유지하고 사용하지 않는 것은 깊은 기억으로 묻어 둡니다.
인지 장애 판정을 받은 가족들이 하게 되는 가장 큰 실수는 인지 장애 판정을 받은 어르신을 집안에서만 생활하고 바깥 활동을 제한하는 것입니다. 이유는 여러 가지 일수 있습니다. 대부분 큰 이유가 안전에 대한 걱정일 것입니다.
그런데 이런 조치가 생존에 관한 가장 중요한 기능을 차단하는 결과로 진행시키게 되기 때문입니다. 인지 기능이 퇴행되더라도 우리 뇌에서 생존과 관련된 기능은 유지됩니다.
인간은 생존을 위해 나와 가족과 이웃과 관계를 맺고 사회생활을 통해 필요를 나누는 사회관계 기술을 개발시킵니다. 생존을 위한 사회관계 기술의 일환으로 의사소통 기술을 사용합니다. 이를 위해 언어를 사용하고, 문자를 사용하고, 정보를 기억하고, 정보를 압축하고, 더 잘 기억하기 위해 상징과 숫자를 사용합니다.
이런 기능들이 대부분 인지 기능에 속한 것입니다. 인지 기능이 저하되면서 약속을 잊어버리거나 외국어를 잊어버리거나 숫자를 기억하지 못하지만 이 기능이 생존 기능의 필수 기능이 아닙니다.
며칠 전에 했던 일들이나 전에 잘하던 것을 잃어버리고 시간과 장소에 대한 추상적인 인지 능력을 상실한다고 해도 기본 생존 능력의 사회관계 기술은 상실되지 않습니다.
그런데 인지 기능의 작은 부분이 상실되었다고 사회적 관계를 끊어버리면 생존 기능을 멈추는 것과 같습니다. 생존 기능이 멈춰진 상태에서 숫자 연습과 낱말 맞추기를 해서 인지 기능을 유지시키려는 것은 무용지물입니다. 생존 기능인 사람들과 교류를 할 때 다른 기능도 사용하게 되고, 뇌가 손상이 안 되었다면 사용하는 기능은 계속 유지됩니다.
그러므로 지리 개념이나 시간 지남력 같은 작은 범위의 인지기능을 감당하는 10퍼센트의 퇴행이 있다고 하더라도 90퍼센트의 나머지 뇌의 기능을 사용하며 살아가면 인지 기능 저하를 지연시킬 수 있습니다.
사회관계 기술을 유지하는 가장 좋은 길은 주간 센터에서 사람들과 만나고 날씨와 삶의 이야기 나누고 인지 자극 프로그램에 참여하는 것입니다. 인지 장애를 가지고 살아가는 분들이 집에서 가족과 거주하며 주간 센터에 참석하여 활동하면 인지 장애를 가지고도 웰빙과 존엄을 누리며 살아갈 수 있습니다.
한국어를 사용하는 인지 학교 주간 센터
한국에는 인지 장애를 가진 분들의 사회적 교류를 지원하기 위해 치매 주간 센터가 인지 학교라는 이름으로 개설되고 있습니다. 뉴질랜드에는 인지 장애를 가진 어르신들을 위해 데이 프로그램이라는 주간 센터가 있어서 인지 치료의 필요를 채워줍니다.
이런 가운데 뉴질랜드에서 인지 장애를 가지고 살아가는 한국인 어르신들이 모국어로 사회적인 교류를 나눌 인지 학교의 필요성이 절실히 필요합니다. 인지 학교는 인지 장애를 가진 한국인들이 영어를 쓰는 시설에서 자기 의사 표현을 잘할 수 없기 때문입니다.
인지 치료의 목적이 사회적 교류를 포함하는 인지 장애 치료가 잘 진행되기 위해서 인지 장애를 가진 분들과 1대1로 친구가 되어 섬길 훈련된 봉사자가 많이 필요합니다. 뉴질랜드 한국인 인지 학교인 연합 주간 센터에서는 2024년 3월부터 인지 장애인의 친구가 되는 봉사자들의 6주 훈련이 진행되고 있습니다.
또한 인지 장애 인식 개선과 인지 장애인과 가족을 지지하는 걷기 행사가 4월 27일 토요일 11시에 노스쇼어 오네포토 공원에서 열립니다.
