디멘시아: 인생이 다 끝난 것이 아니다

디멘시아(치매)에 대한 진단을 받은 사람들과 그 가족들은 디멘시아에 대한 중상을 바르게 인식하고, 그에 따라 적응하고, 필요한 지원을 받는 방법을 배우는 것이 중요합니다. 이는 디멘시아 환자가 가능한 한 독립적이고 풍요로운 삶을 살 수 있도록 돕는 데 도움이 됩니다.

이러한 방법은 복잡한 생활을 보다 단순한 삶으로 조정하고, 디멘시아를 가지고도 잘 할 수 있는 일들을 찾는 것을 포함합니다. 이는 가족들과 사랑하는 사람이 여전히 그 사람을 사랑하고, 그 사람이 디멘시아에도 불구하고 여전히 가치 있는 삶을 살 수 있음을 인식하는 데 중요합니다.

디멘시아를 가지고 살아가는 사람과 가족들이 디멘시아 진단을 받고 나서 보여주는 반응은 크게 두 가지로 나눠집니다. 하나는 디멘시아를 가지고 살아가는 사람의 가족들이 디멘시아 진단으로 사랑하는 사람의 인생이 끝난 것 같은 절망을 경험하고 디멘시아로 인해 겪게 될 어려움에 대한 공포로 그들의 사랑하는 사람의 남은 인생을 너무 쉽게 포기하는 것입니다.

이런 분들은 디멘시아에 대한 잘못된 정보를 가지고 지나친 염려와 공포를 가진 경우가 많습니다. 그래서 디멘시아를 방치하고 악화시키기가 쉽습니다. 어떤 이들은 디멘시아 초기 증상에서 조기 개입하면 사랑하는 사람의 인생이 꽤 오래 유지된다는 사실을 너무 늦게 알게 됩니다.

이와 다른 반응은 디멘시아에 대한 바른 인식을 가지고 디멘시아를 가지고 살아가는 사람과 잘 살아가는 가족의 경우입니다. 이 가족들은 사전에 디멘시아에 대한 바른 정보를 가지고 있으며, 디멘시아라는 증상에 주목하지 않고 디멘시아를 가지고 살아가는 사람이 디멘시아 진단에도 불구하고 여전히 사랑하는 그 사람이라는 점을 주목합니다.

눈이 나쁘면 안경을 쓰고 귀가 안 들리면 보청기를 착용하여 부족한 부분을 보충하여 삶을 살아가듯이 디멘시아 증상을 가지고 잘 살아가는 방법을 찾습니다. 가족들과 사랑하는 사람의 복잡한 생활을 보다 단순한 삶으로 조정하고 디멘시아를 가지고도 잘할 수 있는 일들을 찾습니다.

디멘시아 유형 중에 가장 많은 알츠하이머의 경우 디멘시아 발병 초기부터 평균 18년을 더 살게 된다는 의학 보고가 있습니다. 이는 65세에 디멘시아가 진단된다면 평균 83세까지 살게 되므로 보통 사람의 평균 수명과 1-2년 차이 정도밖에 차이가 나지 않습니다. 앞서 연재했던 윤이와 순이, 그리고 환희 할머니의 경우 모두 90을 넘으신 경우들입니다.

환희 할머니는 20여 년간 치매를 앓아왔습니다. 할머니는 65세에 치매 판정을 받았습니다. 할머니는 9명의 딸을 두고 있었고 또 많은 손녀와 증손녀를 두었습니다. 할머니를 처음 만났을 때 뜨개질, 책 읽기, 퍼즐을 즐겨했습니다.

3년 전 91번째 생일에 우리 스태프를 초대해 그의 가족들과 모두 만나 보았습니다. 환희 할머니를 위해 기도와 축하 노래를 불러 주었습니다. 코비드로 인해 다들 그렇듯이 치매센터도 문을 닫고 할머니는 집에 머물러야 했습니다.

코비드 기간에 우리 센터의 스태프가 할머니의 집에 1주일에 한 번 규칙적으로 방문하여 인지 치료를 하였습니다. 그러나 코비드가 끝나고 나서 주간 프로그램에 다시 참여했을 때 할머니는 모든 일에 흥미가 없어 보였고 아무것도 못 하는 것처럼 하루 종일 멍하니 앉아 있다가 오곤 했습니다. 오전 오후 운동시간에 이동 워커를 붙잡고 의자에서 의자로 어렵게 이동했습니다.


그러다 주간 프로그램 중 넘어지지 않는 습관 훈련의 일환으로 스트렝스 & 발란스 11단계 운동을 계속하면서 눈에 띄게 인지 능력이 개선되는 것을 느꼈습니다.

어느 날부터 노래를 다시 부르기 시작했고, 노래를 암기하기 시작했습니다. 숫자를 인식하기 시작하고 카드 게임에 참여하고, 내게 자기 민족의 언어와 영어를 가르쳐주기 시작했습니다. 그 이후부터 그녀의 가장 좋아하는 활동은 노래하는 것이었습니다. 매일 규칙적인 균형잡기와 하체 강화 훈련이 인지 개선에 효과를 나타내는 것을 보았습니다.

작년 초에 두 번째 코비드에 다시 한번 걸리고 나서 할머니의 체력은 많이 저하되었습니다. 작년 중순에 넘어져서 병원에 입원한 후 일어나는 것이 어려워졌습니다. 그 이후로 휠체어에 앉아서 생활하게 되었습니다. 지난 두 달 전에 독감으로 심하게 아파서 병원에 입원했다가 3주가 지나서 다시 주간 센터로 왔습니다.

할머니는 몰라보게 야위어 있었고 음식도 많이 먹지 않았습니다. 할머니의 인지 능력은 많이 떨어져 있었고 좋아하던 노래도 끝까지 부르지 못하고 자주 졸았습니다. 그리고 테이블에 앉아서 같이 이야기할 때마다 눈물을 흘렸습니다.

할머니가 떠나는 날이 가까운 것을 느껴졌습니다. 나는 할머니에게 “오늘 죽으면 어디로 갈 거 같아요?” 하고 물어보았습니다. 할머니는 “나는 천국에 있을 거야. 성경에 기록되어 있으니까.” 확신을 가지고 대답했습니다.

나는 할머니와 함께 예수 영접 기도를 하였습니다. 할머니의 선한 눈에는 눈물이 촉촉이 젖어 있었습니다. 예수 영접 기도를 드린 후 할머니는 다시 병원에 입원했고 두 주간 후에 하나님 나라로 부름을 받았습니다.

할머니는 좋은 가족을 가지고 있었습니다. 가족은 할머니가 치매 진단받은 후에도 여전히 할머니의 인생을 잘 살 수 있는 방법을 알고 있었습니다. 딸들은 할머니의 생일이면 직장을 휴가 내고 주간 센터에 와서 생일 축하를 하고 반나절을 함께 놀아주곤 했습니다.

가족에게는 할머니의 인지 능력이 저하되는 것과 상관없이 사랑하는 어머니, 할머니였습니다. 모두가 그렇지만 그들은 모두 일을 하며 살았고, 낮에는 주간 센터에 보내었습니다. 가족들이 일하러 갈 때 주간센터는 또 하나의 따뜻하고 좋은 집이 되었습니다.

할머니는 내게 좋은 언어 선생님이었고 뜨개질을 가르쳐 준 선생님이었습니다. 나는 할머니에게 노래와 찬송을 함께 부르도록 곡을 선별해 주었습니다. 어메이징 그레이스 그녀의 찬송 소리가 귀에 쟁쟁합니다.

할머니가 떠난 지 6개월이 지나갑니다. 아침에 액티비티 자리를 정리하면서 늘 할머니의 휠체어를 위해 빈자리를 마련해 두던 습관대로 자리를 띠어 놓는 나를 발견합니다. 오늘따라 할머니의 마지막 여린 웃음이 떠오릅니다.

디멘시아에 대한 진단을 받은 사람들과 그 가족들은 디멘시아에 대한 증상을 바르게 인식하고, 그에 따라 적응하고 필요한 지원을 받는 방법을 배우는 것이 중요합니다. 이는 디멘시아 환자가 가능한 한 독립적이고 풍요로운 삶을 살 수 있도록 돕는 데 도움이 됩니다.

이러한 방법은 복잡한 생활을 보다 단순한 삶으로 조정하고, 디멘시아를 가지고도 잘할 수 있는 일들을 찾는 것을 포함합니다. 이는 가족들과 사랑하는 사람이 여전히 그 사람을 사랑하고, 그 사람이 디멘시아에도 불구하고 여전히 가치 있는 삶을 살 수 있음을 인식하는 데 중요합니다.

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박 충성
장로회 신학대학 신대원, 기독교교육 대학교 석사 졸업. 밀알선교단장. PCK선교사. 장애인 토요학교, 연합주간센터 (UNITED CROSS CULTURAL COMMNUNITY CENTRE, 치매 어르신 주간센터, 주바라기 사랑방)를 운영하며, 인생에서 하나님이 가장 필요한 순간에 있는 사람들과 함께 걷는 것을 축복으로 여기는 목사이다.