우 to the 영 to the 우(우투더 영 투더 우)
동 to the 그 to the 라미(동 투더 그 투더 라미)”
몇 해 전 넷플릭스에서 방영된 자폐인 주인공 우영우와, 그녀만큼 독특한 동그라미 친구가 만날 때마다 나누는 인사입니다. 이 드라마 뿐만 아니라 다양한 드라마에서 장애인을 주인공으로 내세워 많은 사랑을 받았습니다. 여기서 우영우는 자폐증, 영어로는 AUTISM을 가진 인물입니다.
포레스트 검프, 레인맨, 무브 투 헤븐, 말아톤 등 여러 영화와 드라마를 통해 처음 장애인을 접한 분들도 많으실 거라 생각합니다. 대부분 작품에 등장하는 장애인은 발달장애를 가진 분들입니다. “자폐도 발달장애에 포함되나요?”라고 묻는 분들이 많더라고요. 그래서 먼저 장애의 종류와 등급에 대해 설명 드리려 합니다.
장애의 종류
여러분은 ‘장애’라는 단어를 들으면 무엇이 떠오르시나요? DSM-5(정신질환 진단 및 통계 편람 5판)는 장애를 매우 다양한 유형으로 분류하고 있습니다. 한국에서는 내부기관 장애까지 포함해 세심하게 지원하고 있어서 장애의 유형이 참 다양하게 나뉩니다. 반면 뉴질랜드에서는 정신장애, 자폐증, 신체장애, 신경학적 장애뿐만 아니라, 맹, 농을 포함한 기타 장애로 구분합니다.
어디에서 태어났든, 마치 서로 닮은 듯한 얼굴로 우리 곁에 태어나는 다운증후군 친구들이 있죠. 이들은 유전자의 작은 변화로 세상에 나왔고, 정신장애 범주에 속합니다. 사실 유전자 변형으로 인한 장애도 생각보다 참 다양합니다.
대부분 ‘장애인’ 하면 휠체어를 떠올리시지만, 태어날 때부터 신체 장애를 가진 경우도 있고, 교통사고 등으로 중도 장애를 겪는 분들도 많습니다. 최근에는 발달장애, 특히 자폐를 가진 분들이 점점 많아지고 있습니다.
자폐란 무엇일까요?
정신질환 진단 및 통계 편람 5판
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5)
진단기준
다양한 맥락에 걸쳐 사회적 의사소통과 상호작용에 지속적인 결함이 나타난다. 이러한 결합은 현재 또는 과거에 다음과 같은 방식으로 나타남
- 사회적-정서적 상호작용의 결함을 나타낸다. 예컨대, 다른 사람에게 비정상적인 방식으로 사회적 접근을 시도하고, 정상적으로 주고받는 대화를 하지 못하며, 다른 사람과 관심사나 감정을 공유하지 못하고, 심한 경우에는 사회적 상호작용을 시작하지 못하거나 그에 반응하지 못함.
- 언어적 의사소통만 아니라 사회적 상호작용을 하기 위한 눈 맞춤이나, 얼굴 표정, 몸의 자세, 몸짓 등 비 언어적인 행동을 사용하는 데 결함이 있다. 따라서 부모나 친구들과 친밀한 관계를 형성하지 못함.
- 대인관계를 발전시키고 유지하며 이해하는 데 결함이 나타남.
행동, 흥미 또는 활동에 있어서 제한적이고 반복적인 양상이 다음 중 2가지 이상의 증상으로 나타남
- 정형화된 혹은 반복적인 운동 동작, 물체 사용, 언어사용.
- 동일한 것에 대한 고집, 일상적인 것에 대한 완고한 집착 또는 언어적. 비언어적 행동의 의식화된 패턴을 나타냄.
- 감각적 자극에 대한 과도한 혹은 과소한 반응성을 나타내거나 환경의 감각적 측면에 대해서 비정상적인 관심을 나타냄.
장애 증상들은 초기 발달기에 나타남.
장애 증상들은 사회적. 직업적 기능 또는 다른 중요한 기능 영역에서 유의미한 고통과 손상을 초래함.
장애는 지적장애나 전반적인 발달지연에 의해 더 잘 설명되지 않음.
DSM-5(정신질환 진단 및 통계 편람)에서 정의하는 자폐는, 감기에 ‘기침, 콧물, 두통’이 있듯 진단 기준이 분명합니다. 자폐스펙트럼(ASD: Autism Spectrum Disorder)은 다양한 증상을 포함합니다. 말을 잘하는 경우, 전혀 못하는 경우, 특별한 능력이 있는 경우, 아무 활동도 못하는 경우 등 매우 다양하지요. 요즘 식당에서 많은 부모님이 핸드폰을 켜 두고 아이와 식사하는 모습을 볼 수 있습니다. 기저귀를 갈 때, 아이가 떼를 쓸 때도 핸드폰으로 행동을 통제하는 모습을 보면 안타까운 마음이 듭니다. 자폐인은 타고난 기질적 어려움을 가지고 있지만, 어릴 때부터 다양한 자극과 교육을 통해 증상이 완화될 수 있습니다.
그러나 인터넷이나 스마트폰에만 의존하게 되면 자폐 증상이 더 심해질 수 있습니다. 아이와 자주 눈 맞춤을 하고 대화하며, 함께 놀고 책을 읽고 자연 속에서 뛰어놀게 해주면 아이의 뇌와 마음이 건강하게 성장합니다. 한국은 내부기관 장애까지 세심하게 지원해 유형이 다양하고, 뉴질랜드는 정신장애, 자폐증, 신체장애, 신경학적 장애, 맹·농 등 기타 장애로 구분합니다. 어느 나라에서 태어나든 다운증후군을 가진 친구들은 유전자 변형으로 태어납니다. 이들은 정신장애에 속하며, 유전자 변형 장애도 매우 다양합니다.
장애 등급은
한국과 뉴질랜드의 장애 판정과 등급은 많은 차이가 있었지만, 2025년부터는 여러 부분이 비슷해졌습니다.
한국 장애 구분: 중증 장애인/ 경증 장애인
판정 기관: 국민연금공단 장애 심사 센터
뉴질랜드 장애 구분: NEEDS / HIGH NEEDS / VERY HIGH NEEDS
판정 기관: 보건복지부에서 위탁 운영하는 여러 기관
장애인이 얼마나 많은 도움이 필요한지에 따라 장애의 정도가 결정됩니다. 조금의 도움이 필요한 경우부터 많은 도움이 필요한 경우까지 지원의 수준도 달라집니다. 사회성이 조금 부족한 장애인은 지원이 매우 제한적입니다. 특수학교에 갈 수 없고, 일반학교에서도 적응이 어려워 사각지대에 놓일 때가 많습니다.
반면, 하루 종일 간호가 필요하거나 대소변을 가리지 못하고, 말도 못하며, 폭력성이 매우 심하거나 식사도 스스로 할 수 없는 경우에는 24시간 케어 비용을 국가에서 지원합니다. 이런 경우에는 VERY HIGH NEEDS로 판정됩니다. 하지만 정부의 재정 사정 때문에 점점 중증 장애 진단을 받기가 어려워지는 현실입니다.
장애 진단은 어디서
위에서 보시듯, 한국은 한 기관에서, 뉴질랜드는 지역마다 다른 기관에서 진단을 받습니다. 먼저 GP를 만나 소아 전문의(PEDIATRICIAN)에게 연결을 부탁한 후 진단을 받을 수 있습니다. 또는 직접 진단 기관에 연락해 예약을 잡고 진단을 받을 수 있습니다. 진단을 받고 서비스 지원을 받기까지 1년 이상 걸리는 경우도 있습니다. 한국인 소아 전문의를 원하신다면 HEALTHPOINT 사이트에서 찾을 수 있고, 한국에서 진단받은 영문 진단서를 가져오면 더 빠르게 진행할 수 있습니다.
혹시 성경에서 ‘자폐’라는 단어를 찾으려 해본 적 있으신가요? 성경에는 그런 현대 의학 용어는 없지만, 장애를 죄의 결과로 여기지 않고 오히려 하나님의 영광을 드러내는 통로라고 말합니다. 그래서 장애를 가진 이들도 소중하게 여기고, 현대의 크리스천들 역시 자폐를 가진 아이들을 하나님의 사랑과 돌봄의 대상, 그리고 자신의 잠재력을 가진 존재로 이해합니다. 성경적 관점에서 자폐는 결함이 아니라 다양성입니다. 장애인과 그 가족의 삶을 지지하고, 편견 없이 사랑하는 것이 중요함을 다시금 깨닫습니다.
바라건대, 단순한 동정이나 배려에 머무르지 않고, 비장애인에게 거는 기대와 희망을 장애인에게도 함께 품어주셨으면 합니다. 응원과 격려, 교육과 훈련, 그리고 따뜻한 기도가 함께 하길 소망합니다.
