장애 자녀를 키우기 위해서는 비장애 자녀를 키우는 것 보다 훨씬 더 많은 신체적 에너지가 필요하다. 자녀의 장애가 의심되거나 장애로 진단을 받게 되면 대부분 심리적인 충격으로 인해 잠을 제대로 잘 수 없고 힘든 시기가 온다.
더욱이 치료를 시작하게 되면 자녀와 치료 대기, 상담 등의 시간이 소요되면서 에너지 소모도 평소보다 많고 신체적으로도 힘이 들어 수면부족에 시달리기도 한다.
자녀가 어릴 때 적절한 치료를 받아야 장애가 호전될 수 있다는 희망 때문에 많은 부모님들이 자녀의 치료를 위해 여러 가지 기관을 다니면서 교육을 받고 자녀의 치료에 집중 한다.
때로는 치료 계획이 너무 과해서 체력적으로 부담이 되는 경우도 많다. 이런 경우에 집안일을 도와주는 다른 가족이 없어서 가사 노동까지 책임져야 하는 상황에 이르면 피로는 더욱 누적되어 신체적인면 뿐 만 아니라 정신적으로도 힘든 경우가 된다.
가족 관계에서 겪게 되는 어려움
부모들은 집중적으로 치료를 받는다면 장애가 경감할 것으로 기대하기 때문에 치료에 많은 시간과 노력을 기울이게 된다. 경제적으로도 많은 비용을 지불하면서까지 무리하게 치료를 하게 된다. 이러한 경우 가족 관계에서 어려움을 겪을 수도 있다.
주 양육자인 어머니가 장애자녀의 치료에 몰두하다 보면 피곤이 누적되어 다른 가족을 돌보기 힘들어진다. 또한 남편이 자녀의 치료 집중에 대해 이해하지 못할 경우 부부간의 갈등이 생길 수도 있다.
부모가 장애자녀의 양육에 매달리다 보면 비장애자녀의 애착 관계가 제대로 형성되지 않을 수도 있어 비장애 자녀와의 많은 이야기 나누기 등 각별한 신경을 써야 하고, 아버지도 비장애 자녀와의 대화나 양육에 도움을 주어야 한다.
심리 – 정서적 어려움
장애 자녀를 양육하면서 어머니는 다양한 심리적인 문제를 경험한다. 자존감이 떨어지거나 자녀에 대한 사랑과 분노의 이중적 감정을 표출하는 경우도 있다. 우울증이나 만성적 슬픔을 겪을 수도 있다.
자녀에게 많은 비용을 들여 치료를 받고 있지만 자녀의 특성과 발달단계를 상담하고 적절한 방안을 제시해 줄 전문가가 주위에 없어서 자녀의 미래에 대해 불안감으로 심리적으로 어려움이 많다. 장애아 부모들은 누구나 자신의 잘못으로 장애 아동을 낳았다고 생각할 수 있다.
때로는 시댁 어른들이 며느리에게 죄책감을 안겨주는 말과 행동으로 이중 고통을 받는 경우도 있다. 대부분의 시댁 어른들은 ‘우리 집에는 선 후대에 이런 아이는 없다’고 하며 은연중에 엄마로 인해 장애가 태어났다고 책임을 간접적으로 돌리는 경우이다.
물론 장애가 유전일 수도 있다. 그러나 유전의 경우에도 부모의 책임은 아니다. 더욱이 장애아를 낳은 어머니의 책임이 될 수는 없다. 부모나 특히 어머니에 의해 장애가 발생한 것은 아니다. 부모가 심리적으로 어려움이 있을 경우엔 자녀를 양육하는데 도움이 되지 않는다.
심리나 정서적으로 건강한 부모가 자녀를 양육할 수 있는 에너지가 충분할 수 있다. 심리적으로 어려울 때는 장애인가족지원센터를 통해 상담을 받거나 지원을 받을 수도 있다.
자녀의 장애 받아들이기
자녀의 장애를 발견하고 받아들이게 되는 과정은 힘들 수 있다. 장애를 받아들이는 순간 장애 극복을 위해 노력하게 되고 그로 인해 장애가 경감되고, 궁극적으로 발전을 할 수 있으며 가족 안에서 자녀도 제자리를 찾을 수 있다. 이 과정은 힘들지만 빠를수록 좋다.
장애를 아는 것
자녀의 장애가 의심되더라도 부모는 장애를 인정하기 어렵다. 늦되는 아이가 있다는 어른들의 말씀을 믿고 싶다. 아직 어리기 때문에 발육이 늦을 수도 있는데 자녀에게 낙인을 찍는 것은 아닐 수 있다고 생각하고 두렵기도 하다.
자녀의 장래가 자신의 탓이라는 죄책감과 행복이나 미래가 없어지고 장애자 녀의 양육이라는 굴레에서 벗어날 수 없을 것 같아 부인하고 싶은 생각이다. 자녀가 장애라는 것을 아는 순간 특히 어머니에게는 심리적 충격이 매우 크다. 불행감과 원망으로 슬픈 감정과 우울한 감정에서 헤어날 수 없다.
장애를 받아들이는 것은 어떤 의미가 있을까요?
장애를 받아들이려는 노력이 필요하다. 더 슬픈 감정에 휩싸이기 전에 이러한 감정에서 벗어나야 한다. 나에게 찾아 온 소중한 생명을 내가 보듬고 지켜내야 하기 때문이다.
그러기 때문에 이러한 감정에서 빨리 털고 일어나야 한다. 자신에 처한 상황을 대처하고 극복하려는 노력이 필요하다.
장애를 가진 아이라도 훌륭하게 키워 장애를 극복하여 자기가 원하는 일을 할 수 있어 행복한 삶을 사는 자녀로 키울 용기와 희망이 필요하다.